CONNECT studie 1

10-2024 tot 09-2028

Achtergrond: Ouderen met een ernstige ziekte worden steeds vaker gedurende lange perioden in de gemeenschap verzorgd. Gezien de langdurige en soms complexe zorgtrajecten lopen zowel ouderen zelf als hun mantelzorgers het risico op sociale isolatie en zijn zij zich vaak niet bewust van de hulpbronnen en ondersteuning die voor hen beschikbaar zijn in hun gemeenschap. Dit kan nog vaker voorkomen bij mensen die zich in een structureel kwetsbare positie bevinden, zoals armoede. Om deze problemen aan te pakken, bieden ‘social connector’-programma’s veelbelovende mogelijkheden. Dergelijke programma’s worden met succes getest in Canada, Australië en enkele EU-landen44–46. Deze programma’s zijn erop gericht om mensen die met een ernstige ziekte worden geconfronteerd en mantelzorgers gedurende hun hele traject te ondersteunen door hen waar nodig in contact te brengen met de diensten en hulpbronnen die voor hen beschikbaar zijn, en om de sociale verbondenheid en het gevoel van sociale steun te vergroten teneinde het welzijn en de kwaliteit van leven te verbeteren. Het centrale onderdeel is een ‘connector’, meestal een getrainde en toegewijde vrijwilliger of professional (bijv. een maatschappelijk werker) die op persoonlijke basis en voor de lange termijn contact onderhoudt met mensen, vaak tot in de rouwperiode.

Huidige onderzoeksleemten: Er is nog maar weinig bekend over hoe programma’s voor sociale verbindingen in de praktijk kunnen worden geïmplementeerd en wat er nodig is om een sterke impact te bereiken. Hoewel er enkele programma’s zijn ontwikkeld, met name buiten Europa, blijft het onduidelijk welke contextuele factoren van invloed zijn op de implementatie en de resultaten, en hoe en waarom een programma werkt. Inzicht in effectieve componenten en met name hun effecten op sociale verbondenheid (functioneel, structureel en kwalitatief) en daarmee op de levenskwaliteit en het welzijn van patiënten en mantelzorgers, is nog niet volledig onderzocht bij verschillende populaties met ernstige ziekten. Bovendien hebben bestaande programma’s verschillende componenten (waarvan vaak gedetailleerde beschrijvingen ontbreken), doelgroepen en uitkomsten, en worden ze geïmplementeerd in specifieke gezondheidszorgcontexten, wat vergelijking en implementatie buiten hun oorspronkelijke context bemoeilijkt.

Wetenschappelijke doelstellingen: 
1) Het ontwikkelen van de onderdelen van een generiek ‘social connector’-programma (trainings- en implementatiehandleidingen) voor ouderen met een ernstige ziekte en mantelzorgers, dat kan worden aangepast aan verschillende ziekteverlooptrajecten en sociodemografische profielen. 
2) Het implementeren en evalueren van de impact, de uitvoering, de onderliggende veranderingsmechanismen en de contextuele factoren die van invloed zijn op de uitvoering en de resultaten van het ‘social connector’-programma. 

Methoden: Om de programmaontwikkeling en -evaluatie te sturen, zullen we een combinatie van kwantitatieve en kwalitatieve methoden gebruiken, evenals de Theory of Change (ToC)-benadering, versterkt met de CFIR- en ENPT-kaders.

Research Foundation Flanders number: 001525N – 56955