FLIECE (IWT-SBO) - information in Dutch

03-2011 to 02-2015

Het FLIECE-project (‘Flanders Study to Improve End-of-Life Care and Evaluation Tools’) was een samenwerking tussen de Vrije Universiteit Brussel (VUB), Universiteit Gent (UGent), Katholieke Universiteit Leuven (KUL) en het VU Medisch Centrum Amsterdam (VUMC), gefinancierd door het Agentschap voor Innovatie door Wetenschap en Technologie (IWT) en gecoördineerd door Prof Luc Deliens en Prof Joachim Cohen van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (VUB). De doelstelling was het promoten van een betere palliatieve zorg en levenseindezorg, geënt op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers formuleerden op basis van hun onderzoek een reeks aanbevelingen voor het starten en uitvoeren van palliatieve zorg en structurele maatregelen die kunnen zorgen voor een goede omkadering hiervan. De resultaten van alle onderzoeken en bijhorende aanbevelingen werden neergeschreven in het boek “Palliatieve zorg, meer dan stervensbegeleiding” en voorgesteld en bediscussieerd tijdens het FLIECE eindcongres op 29 en 30 januari 2015 in de KVS te Brussel. Wij vatten op deze pagina een aantal van deze aanbevelingen samen.

De aanbevelingen volgen een ‘nieuw’ palliatief zorgmodel (zie figuur) waarin palliatieve zorg hand in hand gaat met curatieve en levensverlengende behandelingen, zodra bij de patient een levensverkortende aandoening wordt vastgesteld. Dit vervangt het oude model waarin palliatieve zorg gezien wordt als een laatste fase waarin geen andere behandelingen meer mogelijk zijn. Elke zorgverlener die betrokken is bij de zorg van patienten met een chronische of levensbedreigende aandoening moet beschikken over een basispakket palliatieve zorgvaardigheden en kennis, en moet de juiste attitude aan de dag kunnen leggen. Gespecialiseerde palliatieve zorg dient ook tijdig te worden ingezet om de meer complexe behoeften op te vangen.

Bron: Cohen, J., Smets, T., Pardon, K. & Deliens, L. (2014). Palliatieve zorg meer dan stervensbegeleiding. Leuven: Uitgeverij Lannoo Campus, p.56

1.Aanbevelingen voor de aanloop naar palliatieve zorg

Uit de FLIECE-studies blijkt dat reeds vanaf het tijdstip van diagnose een patiënt palliatieve zorgnoden kan hebben. Aangezien van verschillende palliatieve zorginitiatieven aangetoond is dat deze effectief leiden tot een beter levenseinde bij patiënten met een chronische aandoening, pleiten wij voor het tijdig detecteren van deze zorgnoden en het tijdig opstarten van palliatieve zorg. Onderzoek toont aan dat zowel generalistische (door de reguliere zorgverleners zoals bijvoorbeeld de huisarts) als gespecialiseerde palliatieve zorg (zoals bijvoorbeeld een thuiszorgequipe) eerder opgestart moet kunnen worden.

Het systematisch opstarten van voorafgaande zorgplanning kan sterk bijdragen aan het tijdig opstarten van palliatieve zorg. Het is belangrijk dat voorafgaande zorgplanning meer is dan het opstellen van een wilsverklaring. Het gaat om een proces van continu overleg tussen zorgverleners, patiënt en familie, waarin de verwachtingen en voorkeuren over de huidge en toekomstige zorg vastgelegd kunnen worden. Door hun vertrouwensband met de patiënt zijn huisartsen hiervoor goed geplaatst. Hoewel voorafgaande zorgplanning heel wat voordelen biedt, gebeurt dit nog vaak (te) laat in het ziekteproces of zelfs helemaal niet.

Daarnaast is palliatieve zorg nog steeds grotendeels voorbehouden voor kankerpatiënten. Daarom wordt aandacht gevraagd voor het toegankelijker maken van palliatieve zorg voor àlle patiënten, ongeacht hun diagnose. Uit de FLIECE-studies blijkt namelijk dat palliatieve zorg minder vaak opgestart wordt bij patiënten met COPD, hartfalen of dementie. Toch is meerdere malen aangetoond dat ook deze mensen palliatieve zorgnoden kunnen hebben.  

2. Aanbevelingen voor het uitvoeren van palliatieve zorg

Palliatieve zorgnoden worden niet altijd tijdig of soms zelfs helemaal niet opgemerkt. Dit kan  vermeden worden door tijdig en regelmatig de zorgnoden van zowel patiënt als familie te meten en dit vervolgens systematisch op te nemen in het patientendossier. Artsen en andere zorgverleners ondersteunen in systematische en vroegtijdige diagnostiek en hen stimuleren om gebruik te maken van gevalideerde instrumenten, zoals het ‘Inter-RAI-instrument’ voor de woonzorgcentra of de ‘Zorgleidraad Laatste Levensdagen’ voor acute geriatrische ziekenhuisafdelingen, blijft belangrijk.

Tot dusver worden zorgnoden in de praktijk zelden bekeken vanuit een palliatieve holistische zorgbenadering en is er enkel aandacht voor acute medische en lichamelijke noden. De psychosociale en existentiële zorgnoden komen veel minder aan bod. Specifieke aandacht voor de verschillende noden en wensen van de patiënt en zijn familie, met behulp van een multidiscilinaire aanpak, kan sterk bijdragen aan de levenskwaliteit van de patiënt en de kwaliteit van zorg.

Door het systematisch registreren van wensen en noden is het ook mogelijk om continuïteit van informatie tussen zorgomgevingen en zorgverleners te waarborgen. Het delen van deze informatie, bijvoorbeeld over een wilsverklaring, is uiterst belangrijk om gedurende het ziektetraject palliatieve zorg van hoge kwaliteit te kunnen leveren. Door de fragmentering van de zorg in het algemeen en meer specifiek ook de palliatieve zorg is er nood aan meer multidisciplinair en sectoroverschrijdend overleg. Er wordt in dit verband gepleit voor een vereenvoudiging van documenten zodat er één document voorhanden is dat iedereen kent en gebruikt kan worden om goed en efficiënt te communiceren. Uit de FLIECE-studies blijkt dat ook niet-medische informatie (zoals de reactie van de patient en familie op een slechtnieuwsgesprek) belangrijke informatie is om in dergelijk dossier te noteren.

Er wordt binnen de palliatieve zorg ook steeds meer beroep gedaan op mantelzorgers. Om de draagkracht van deze mantelzorgers te bewaken en overbelasting van deze personen te vermijden, is naast financiële ondersteuning ook adequate psychologische ondersteuning en professionele nazorg of rouwbegeleiding van cruciaal belang. Bovendien moeten formele zorgverleners hen meer erkennen als belangrijke parters in de zorg.

3. Nood aan structurele maatregelen voor de omkadering van palliatieve zorg

Er is nood aan een specifieke opleiding palliatieve zorg voor alle hulpverleners die in aanraking komen met patiënten met palliatieve zorgnoden en formele ondersteuning hiervoor door de overheid. Belangrijke vaardigheden die in ’een dergelijke opleiding aan bod kunnen komen zijn communicatieve vaardigheden, psychosociale en existentiële zorg, voorafgaande zorgplanning en besluitvormingsvaardigheden. Een dergelijke opleiding kan ook worden opgenomen in de opleiding geneeskunde om te benadrukken dat palliatieve zorg behoort tot het basispakket van elke zorgverlener.

Door kostenbesparende maatregelen staat het zorgsysteem in België onder druk en uit de FLIECE-studies blijkt dat men al te vaak beperkt is in tijd en middelen om chronische en complexe zorgnoden en taken op te nemen. Tijdens het congres werd dan ook meermaals gevraagd om maatregelen in de vorm van een geschikte erkenning voor geïnvesteerde tijd, een opvangnet voor het tekort aan zorgpersoneel en het aanbieden van middelen en instrumenten om bepaalde zorgtaken zoals voorafgaande zorgplanning te faciliteren. Men denkt hierbij bijvoorbeeld aan een werkboek voor patiënten.

Ook het inzetten, ondersteunen en opleiden van vrijwilligers in de palliatieve zorg mag niet uit het oog verloren worden. Hiervoor is nog te weinig ondersteuning vanuit beleid.

Conclusies

Ons land kent een goed uitgebouwd systeem van palliatieve zorg maar er is zeker nog ruimte voor verbetering. Palliatieve zorg moet meer zijn dan enkel stervensbegeleiding. Het is een holistische benadering waarmee de levenskwaliteit van mensen met een levensverkortende aandoening en die van hun naasten verbeterd kan worden, zo vroeg mogelijk in het ziekteverloop en indien nodig in combinatie met andere levensverlengende therapieën. De hier geformuleerde aanbevelingen geven aan hoe we in de nabije toekomst concrete stappen kunnen zetten richting een nog betere kwaliteit van palliatieve zorg voor alle mensen in Vlaanderen.

Het FLIECE boek en het FLIECE congres kregen ruime aandacht in de media en vormden mee de aanleiding voor een voorstel tot aanpassing van de regelgeving omtrent de periode van het palliatief statuut voor palliatieve thuispatienten, dat momenteel nog steeds enkel is bestemd voor mensen met een slechte prognose bij wie het overlijden binnen de drie maanden kan worden verwacht.

De resultaten van het FLIECE-project kunt u terugvinden in het boek ‘Palliatieve zorg meer dan stervensbegeleiding. Nood aan integratie en verbreding’, geschreven door Joachim Cohen, Tinne Smets, Koen Pardon en Luc Deliens. De opvolger van FLIECE, het INTEGRATE (Integration of palliative care into home, nursing home and hospital care, and into the community) project, zal  gericht zijn op het ontwikkelen en bestuderen van concrete integratiemodellen van palliatieve zorg in het Vlaamse gezondheidszorgsysteem.

FLIECE is funded by the government agency for Innovation by Science and Technology (SBO IWT nr. 100036)