CONNECT studie 4

10-2024 tot 09-2028

Achtergrond: Er is een groeiend besef dat gelijkheid en sociale rechtvaardigheid voorop moeten staan bij ernstige ziekte, sterven en rouw, ingegeven door empirisch bewijs dat er aanzienlijke sociale verschillen bestaan in de toegang tot palliatieve zorg en de uitkomsten aan het levenseinde. Anekdotisch bewijs en zorgen die naar voren zijn gebracht door maatschappelijke organisaties, gezondheidszorginstellingen en beleidsmakers onderstrepen bovendien dat het onvoldoende lukt om diegenen te bereiken die duidelijk ondersteuning nodig hebben. Structurele en sociale determinanten beïnvloeden hoe mensen sterven, rouwen en toegang krijgen tot ondersteuning. Als sociale determinanten worden begrepen en aangepakt, is er aanzienlijk potentieel voor verbetering.

Huidige onderzoeksleemten:  In eerder onderzoek naar rechtvaardigheid en het levenseinde is bijna uitsluitend gekeken naar ongelijkheden in de toegang tot zorg en formele ondersteuning, wat tot belangrijke hiaten in het onderzoek heeft geleid: 1) Voor veel relevante ervaringen rond het levenseinde, zoals sociale verbondenheid, zijn er geen bevindingen beschikbaar; 2) De mechanismen achter sociale gradiënten bij het sterven, de zorg en het rouwproces worden nog steeds slecht begrepen. Situaties van levensbedreigende ernstige ziekte vormen een specifieke context waarin sociale gradiënten zich anders kunnen manifesteren dan op andere gezondheidsgebieden; zo kunnen bijvoorbeeld macht, kennis, communicatie en culturele aspecten een grotere rol spelen. Dit rechtvaardigt een specifieke focus op gelijkheid bij ernstige ziekte. Een specifieke focus op het begrijpen van sociale verbondenheid is dan ook gerechtvaardigd, aangezien dit een beter en dieper inzicht kan bieden in de tussenliggende uitkomsten en onderliggende mechanismen van sociale ongelijkheden bij ernstige ziekte, het stervensproces en rouw. Inzicht in sociale verbondenheid kan nieuwe kennis opleveren die nuttig zal zijn om het meeste lopende onderzoek naar verschillen in toegang te interpreteren en aan te vullen. Het bestuderen van gelijkheid in relatie tot sociale verbondenheid en het levenseinde kan het best gebeuren vanuit een intersectioneel perspectief. Dit legt de nadruk op de verschillende structurele factoren die kwetsbaarheden veroorzaken bij de getroffen bevolkingsgroepen. In eerdere studies werden ongelijkheden benaderd door te kijken naar afzonderlijke kenmerken (bijv. geslacht, leeftijd of etniciteit) van individuen of groepen waarvan werd aangenomen dat ze het meest verantwoordelijk waren

Wetenschappelijke doelstelling: om patronen van ongelijkheid in sociale verbondenheid te begrijpen in situaties van ernstige ziekte, het stervensproces en rouw, en een wetenschappelijke basis te bieden voor de manier waarop programma’s, werkwijzen en beleid de gelijkheid kunnen vergroten.

Research Foundation Flanders number: 001525N – 56955