Vragenlijst: QIPED - Ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren voor gepaste en ongepaste medicatie en behandeling aan het levenseinde bij kinderen met ernstige aandoeningen
Gedetailleerde bepalingen betreffende de gegevensbescherming, gebaseerd op het formulier voor geïnformeerde toestemming
1. Gegevens zullen verwerkt worden volgens de principes die de nieuwe Europese Algemene Verordening omtrent Gegevensbescherming (AVG) oplegt en die sinds 25 . mei 2018 van kracht is.
2. In het kader van het onderzoek waar u aan deelneemt, worden persoonsgegevens van u verzameld. Wij, Joachim Cohen en Veerle Piette, zijn verantwoordelijk voor de correcte verwerking en de informatieplicht die daarmee gepaard gaat. Daarom vragen wij graag uw aandacht voor het feit dat wij socio-demografische kenmerken, een aantal persoonlijke meningen, en uw adres (het laatste enkel voor het opsturen van een geschenk ter appreciatie) van u verzamelen.
3. Uiteraard mogen wij uw persoonsgegevens enkel gebruiken voor de wetenschappelijke onderzoeksdoeleinden die beschreven staan in het formulier voor geïnformeerde toestemming.
4. Prof Joachim Cohen en drs. Veerle Piette zijn de ontvangers van de persoonsgegevens die u opgaf in de vragenlijst.
5. Vervolgens geven wij u graag nog mee dat, conform de relevante wetgeving, de gegevens die als deel van het onderzoek verzameld worden gedurende 5 jaar worden bewaard. De oorspronkelijke gegevens die wij verzamelen over u zijn niet anoniem. Echter deze persoonsgegevens worden in een tweede fase herleid tot een pseudo-anonieme dataset. Dit wilt zeggen dat uw persoonsgegevens herleid worden tot codes. Enkel de uitvoerend onderzoeker (Veerle Piette) heeft toegang tot de sleutel van deze code. Op deze manier kunnen resultaten nooit rechtstreeks tot u herleid worden.
De onderzoeker heeft een vertrouwelijkheidsplicht ten aanzien van de verzamelde gegevens. Dit betekent dat hij/zij er zich toe verbindt om, bijvoorbeeld in de context van een publicatie of een conferentie, nooit uw naam of andere gegevens te onthullen die u zouden kunnen identificeren. Er worden nooit resultaten op individueel niveau gepubliceerd of vermeld om identificatie te vermijden.
6. Volgens de AVG hebt u een aantal rechten rond de verwerking van uw gegevens. Indien u hierover verdere vragen hebt, kan u hiervoor steeds terecht de functionaris voor gegevensbescherming van de VUB: dpo@vub.be
7. Tot slot heeft u ook het recht om een klacht in te dienen over hoe uw informatie wordt behandeld. Dit kan u doen bij de Belgische toezichthoudende instantie die verantwoordelijk is voor het handhaven van de wetgeving rond gegevensbescherming:
Gegevensbeschermingsautoriteit (GBA)
Drukpersstraat 35,
1000 Brussel
Tel. +32 2 274 48 00
e-mail: contact@apd-gba.be
Website: www.gegevensbeschermingsautoriteit.be”;
Deelname is vrijwillig en u kan uw toestemming steeds intrekken ongeacht het tijdstip en de reden.
U kan het door u reeds eerder ondertekende informed consent en bijhorende informatiebrief voor de studie hier terugvinden:
- informed consent en informatiebrief kanker
- informed consent en informatiebrief neurologische aandoeningen:
- informed consent en informatiebrief genetische en congenitale aandoeningen: