Dit jaar staat de Dag van de Palliatieve Zorg in het teken van Hoop – hoop op betekenisvolle momenten, een vredig levenseinde, en kwaliteitsvolle zorg. Een perfect moment om de cruciale rol van sociaal werkers binnen palliatieve zorg in de spotlight te zetten. Want sociaal werkers zijn in wezen ‘hoopverleners’. Ze bieden niet alleen praktische steun, maar kunnen ook ondersteuning bieden bij de sociale, spirituele en psychische dimensie van palliatieve zorg.
In onze CAPACITY-studie ontdekten we het – nog vaak onderbenutte – potentieel van sociaal werkers: van een proactieve rol in zorgplanning tot het voorkomen van conflicten en zelfs het beïnvloeden van beleid. Daarom interviewden we Sylvia Hubar, sociaal werkster in Wijkgezondheidscentrum De Ridderbuurt in Leuven, over haar proactieve rol en de meerwaarde van sociaal werk in palliatieve zorg.
“Sociaal werk kan een cruciale, proactieve rol spelen in zorgplanning en bij het ondersteunen van zowel patiënten als hun naasten.”
Sylvia speelt al jaren een sleutelrol in de palliatieve zorg en vroegtijdige zorgplanning binnen haar wijkgezondheidscentrum. Samen met huisarts Els Bartholomeeusen ontwikkelde ze in 2015 een protocol dat expliciet de waarde en de rol van sociaal werk in levenseindezorg onderstreept. Sylvia gelooft dat sociaal werkers bij uitstek geschikt zijn om de sociale dimensie van palliatieve zorg te ondersteunen. “Sociaal werk kan een cruciale, proactieve rol spelen in zorgplanning en bij het ondersteunen van zowel patiënten als hun naasten,” aldus Sylvia.
Wat was voor jullie de aanleiding om sociaal werk een grotere rol te geven in palliatieve zorg?
Ongeveer tien jaar geleden hadden we een tragische situatie met een patiënt die thuis werd gevonden door zijn zoon. De man was de laatste weken duidelijk achteruitgegaan, maar hij hield thuisverpleging af met het argument dat zijn zoon er elk moment zou zijn. Hij weigerde ook het aanbod van zorgverleners om met de ambulance naar het ziekenhuis te gaan. Hoewel onze zorgverleners hun best deden om de wens van de patiënt te respecteren, liet deze gebeurtenis ons nadenken: hadden we iets anders kunnen doen om dit te voorkomen?
Tijdens een gezamenlijke evaluatie kwamen we tot het inzicht dat sociaal werk vaak te laat of te weinig wordt ingeschakeld in de zorgverlening. Als sociaal werk eerder betrokken was geweest, hadden we mogelijk al eerder contact kunnen leggen met de zoon van de patiënt. Dan hadden we de voorkeuren en wensen voor zijn laatste levensfase samen kunnen bespreken en tijdig palliatieve zorg kunnen integreren in zijn zorgtraject.
Naar aanleiding van deze analyse hebben we vanuit ons centrum werk gemaakt van een meer proactieve benadering van zorgplanning en palliatieve zorg, waarbij sociaal werkers een belangrijke rol spelen. Zij brengen de sociale context van patiënten in kaart en signaleren bijvoorbeeld wanneer contact met familieleden nodig is, en bij welke ondersteuning patiënten en hun naasten baat kunnen hebben. Zo is ons protocol rond palliatieve zorg ontstaan.
Wat heeft dit protocol veranderd in jullie manier van werken?
Bijvoorbeeld: tijdens ons multidisciplinair overleg stellen we nu twee keer per jaar de vraag: ‘Van wie zouden we niet verbaasd zijn als hij of zij binnen een jaar overlijdt?’ Deze persoon wordt dan actief benaderd, eerst door de huisarts en daarna ook door maatschappelijk werk voor verdere ondersteuning. Sociaal werkers kunnen ook zelf casussen aandragen, bijvoorbeeld in het geval van een oudere patiënt zonder sociaal netwerk die ernstig ziek is. Hierdoor krijgen we een breder zicht op de zorgnoden.
Een belangrijke meerwaarde is dat we sinds het protocol in de patiëntendossiers vastleggen wanneer iemand niet openstaat of klaar is voor gesprekken over levenseindezorg(planning). We respecteren hun tempo, maar blijven hen wel volgen, zodat ze uiteindelijk toch de zorg krijgen die ze verdienen.
Welke taken neem jij als sociaal werker op en wat is de meerwaarde van sociaal werk in dit proces?
We doen meer dan enkel administratieve ondersteuning, hoewel dat natuurlijk ook belangrijk is. Sociaal werkers zijn cruciaal in het versterken van de sociale dimensie in palliatieve zorg. Onze vertrouwensrelatie met patiënten helpt hen om open te staan voor gesprekken over het levenseinde, ook al zijn ze initieel misschien weigerachtig, en we verkennen dan samen hun wensen.
Bovendien hebben we als sociaal werkers een goed overzicht van de lokale sociale kaart. We kunnen patiënten wegwijs maken in het ondersteunende aanbod in de buurt, zoals het palliatief netwerk of buurtinitiatieven die gericht zijn op mantelzorg en rouwverwerking, bijvoorbeeld in de context van de zorgzame buurt waar we ook aan meewerken. Deelname aan het sociale domein en sociale verbondenheid kunnen trouwens écht niet onderschat worden. Zo hebben we in ons centrum enkele gevallen gehad waarin mensen euthanasie overwogen vanwege ondraaglijk psychisch lijden, en waarbij er een onderliggende behoefte naar zingeving en sociale verbinding bleek. In samenwerking met een organisatie als Reakiro, die mensen met een euthanasiewens omwille van ondraaglijk psychisch lijden begeleidt, speelden we bij deze specifieke casussen als sociaal werkers een rol in identificeren van de onderliggende vraag naar sociale participatie en zingeving, én in het opnieuw toegankelijk maken van het sociale domein voor de persoon in kwestie.
Tot slot kijken wij met een scherp oog naar sociale ongelijkheid. Een waardig levenseinde en kwaliteitsvolle palliatieve zorg zijn mensenrechten, maar die worden niet altijd voor iedereen gewaarborgd. Vooral ‘zorgmijders’, die al te vaak uit beeld blijven, proberen wij actief terug op de radar te krijgen. Wij vervullen daarbij niet alleen een signaalfunctie binnen onze eigen organisatie, maar ook naar externe partners zoals bijvoorbeeld de sociale dienst van de mutualiteit of een intercultureel bemiddelaar. We kunnen een politiserende rol spelen door beleidsmakers te wijzen op mechanismen van ongelijke toegang tot palliatieve zorg; hier ligt nog onderbenut potentieel voor sociaal werk.
Kan je nog iets meer vertellen over de politiserende rol van sociaal werkers binnen palliatieve zorg? Heb je een voorbeeld uit jullie centrum?
De politiserende rol van sociaal werk gaat vooral over het zichtbaar maken van kwesties waarin sociale onrechtvaardigheid speelt, zodat er aandacht voor komt en verandering kan plaatsvinden. Een goed voorbeeld hiervan is het thema culturele diversiteit in palliatieve zorg. Als sociaal werkers in een wijkgezondheidscentrum met een diverse patiëntenpopulatie, merken we vaak dat de benadering van vroegtijdige zorgplanning en palliatieve zorg niet altijd voldoende gevoelig is voor culturele verschillen.
Ik denk bijvoorbeeld aan een patiënte die vanuit haar culturele achtergrond de wens had om thuis en alleen te kunnen sterven. Als sociaal werkers hebben wij toen de regie genomen om deze wens duidelijk over te brengen aan de andere zorgverleners en te bekijken hoe we hiermee aan de slag kunnen, en tegelijk het bredere thema van culturele verschillen rondom ernstige ziekte en sterven bespreekbaar te maken. Vanuit deze casus verkennen we ook de mogelijkheid om nauwer samen te werken met intercultureel bemiddelaars, zodat zorg beter aansluit op de noden en wensen van diverse patiënten.
Een volgende stap zou kunnen zijn om dit thema breder onder de aandacht te brengen binnen een eerstelijnszone, zodat ook lokale beleidsmakers betrokken worden in het streven naar diversiteitssensitieve en inclusieve palliatieve zorg.
Gaat jullie rol verder dan enkel de ondersteuning van de patiënt? Hoe helpen jullie bijvoorbeeld de omgeving van de patiënt?
Zeker, we spelen ook een belangrijke rol in de ondersteuning van de omgeving van de patiënt. Zo bieden we na het overlijden begeleiding aan nabestaanden in hun rouwproces. Maar wat ik vooral wil benadrukken, is de steun die we ook geven aan mantelzorgers. Sociale verbondenheid en deelname aan het sociale leven zijn voor hen heel belangrijk, en wij kunnen hen daar als sociaal werkers in begeleiden. We zijn bovendien extra alert voor mantelzorgers in kwetsbare situaties. Mantelzorgers die zich in een sociaaleconomisch kwetsbare situatie bevinden en/of zelf een psychische kwetsbaarheid hebben, lopen namelijk het risico om – zowel vóór als na het overlijden van hun naaste – verder in isolatie te raken. We zetten ons als sociaal werkers erg in om hen te begeleiden en te ondersteunen, zodat ze niet alleen staan en om te vermijden dat zij in verdere kwetsbaarheid terechtkomen.
Tot slot: wat zijn volgens jou de hefbomen om sociaal werk meer te betrekken bij palliatieve zorg?
Interdisciplinair werken is een belangrijke hefboom. Door zorgplanning en palliatieve zorg systematisch op de agenda te zetten in overlegmomenten, zorg je ervoor dat sociaal werkers actief betrokken worden. Ons protocol heeft hierin een grote rol gespeeld. Het biedt houvast en een mandaat om een proactieve rol op te nemen. Maar het begint allemaal met erkenning: sociaal werkers hebben een unieke meerwaarde bij de begeleiding van mensen in hun laatste levensfase en bij het ondersteunen van hun omgeving. Als deze erkenning aanwezig is in je organisatiecultuur, dan kom je een heel eind.•
