Het ontwikkelen van een webapplicatie om patienten met gevorderde kanker en hun mantelzorgers te ondersteunen
Achtergrond
Onderzoek toont aan dat gevorderde kanker een negatief effect heeft op de kwaliteit van leven bij zowel patiënten als hun mantelzorgers. Frequent geciteerde gerandomiseerde studies met controlegroep hebben aangetoond dat het vroeg inzetten van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven bij de patiënt. Geen van de ontwikkelde en geëvalueerde palliatieve zorg interventies zijn echter gericht op het ontwikkelen van capaciteit buiten de gespecialiseerde diensten of zorgverleners. Hoewel reviews van psychosociale interventies voor chronische aandoeningen erop wijzen dat dyadische interventies kunnen leiden tot betere uitkomsten voor beide partijen en mogelijk meer kosteneffectief zijn, zijn er nagenoeg geen interventies die zich richten op zowel de patiënt als de mantelzorger. Tot slot is er beperkte evidentie omtrent eHealth binnen palliatieve zorg, ondanks dat eHealth technologieën beschouwd worden als een beloftevolle weg voor empowerment van patiënt en mantelzorger, een betere toegang tot zorgdiensten, meer efficiëntie, minder kosten en kunnen geïntegreerd te worden in de bestaande zorgverlening.
Doelstelling
- Het ontwikkelen van een eHealth interventie ter ondersteuning en versterking van de palliatieve zorg capaciteiten van personen met gevorderde kanker en hun mantelzorger door het leveren van psycho-educatieve ondersteuning;
- Het evalueren van de aanvaardbaarheid en bruikbaarheid van de eHealth applicatie;
- Het evalueren van de eHealth interventie in termen van de effecten op kwaliteit van leven (primaire uitkomst), ziektebeleving, onzekerheid, hopeloosheid, coping, dyadische communicatie, eigen-effectiviteit en gebruik van gezondheidszorgmiddelen.
Methode
In de ontwikkelingsfase worden de inhoud, het visuele design, het web framework en het hosting platform van het bestaande FOCUS programma, ontwikkeld in 2014 in de VS door Northouse et al, aangepast. De eHealth app zal focussen op een aantal specifieke componenten die een invloed hebben op de levenskwaliteit van patiënt-mantelzorger dyades: (1) ondersteunen van betrokkenheid van familie, (2) reduceren van hopeloosheid, (3) effectiviteit van coping vergroten, (4) onzekerheid reduceren, en (5) symptoommanagement aanleren. Om een programma te ontwikkelen dat aansluit bij de noden en voorkeuren van Vlaamse patiënten en mantelzorgers zullen we de principes van user-centered design toepassen. De eHealth applicatie zal getest worden bij 10 dyades (patiënt + mantelzorger), gebruik makend van user- en functionality testing waarna de nodige veranderingen zullen worden toegepast. Vervolgens is er een tweede testronde met 10 andere dyades waarna we tot een finale versie van de web applicatie zullen komen.
In de evaluatiefase zullen we de haalbaarheid van de applicatie evalueren in een feasibility trial waarin de interventie vergeleken wordt met standaard zorg (controlegroep). Alle dyades met een diagnose van een solide kanker (uitgezonderd hersentumoren) van wie de arts niet verbaasd zou zijn als de patiënt binnen de 2 jaar zou overlijden kunnen deelnemen. Vijftig patiënt-mantelzorger dyades zullen worden geïncludeerd in de studie en gerandomiseerd worden naar de controle groep of de self-managed eHealth interventie. De interventie zal psycho-educatieve ondersteuning verlenen aan de dyade gedurende 4 verplichte web-sessies. Zowel kwantitatieve (gevalideerde vragenlijsten) als kwalitatieve methoden worden gebruikt.
