CAPACITY studie 1

Achtergrond
Advance care planning (ACP) is een proces dat wilsbekwame mensen in staat stelt om voor hen belangrijke waarden te benoemen, na te denken over de betekenis en de gevolgen van een eventuele ernstige ziekte, doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, en deze te bespreken met familie en zorgverleners. Advance care planning gaat in op de zorgen van mensen op lichamelijk, psychologisch, sociaal en spiritueel vlak. Advance care planning moedigt mensen aan om een persoonlijke vertegenwoordiger aan te wijzen en om eventuele voorkeuren vast te leggen, en deze indien nodig te herzien. Op deze wijze kan rekening worden gehouden met iemands voorkeuren op het moment dat diegene zelf niet in staat is om beslissingen te nemen (Rietjens et al 2017). Omdat mensen met dementie geleidelijk hun vermogen verliezen om geïnformeerde beslissingen te nemen, is het ACP-proces bijzonder relevant voor hen. Echter, ACP blijft echter relatief zeldzaam bij mensen met dementie en er zijn substantiële belemmeringen voor hun deelname aan ACP vastgesteld. Bestaande tools die zijn gemaakt om de prevalentie en kwaliteit van ACP te verhogen, zijn meestal ontwikkeld voor personen met andere ziekten dan dementie, en bovendien zijn deze traditioneel gericht op het ondersteunen van professionals bij het aangaan van ACP-gesprekken. ACP-tools die erop gericht zijn om de persoon met dementie en zijn mantelzorger te ondersteunen gedurende het hele ACP-proces zijn beperkt en missen empirische onderbouwing.

Doelstelling
Daarom beoogt deze studie:
1) Het ontwikkelen van een ACP tool support met en voor personen met dementie en hun mantelzorgers, gebruikmakend van een iteratief user-centred onderzoeksontwerp, en;
2) Het uitvoeren van een haalbaarheidsonderzoek (feasibility) om de aanvaardbaarheid, haalbaarheid en waargenomen impact van het ACP support tool te evalueren en de haalbaarheid van methoden en procedures voor een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek te testen.

Methode

• Voor doelstelling 1: Ontwikkeling van de ACP support tool

Fase 1: Analyse van gebruikersbehoeften: we beginnen met een systematische review van bestaande ACP support tools. Daarnaast houden we interviews en groep discussies met personen met dementie en hun mantelzorgers om de inhoud en het format van de tool te bepalen.
Fase 2: Ontwikkeling van de tool: Op basis van de bevindingen van de eerste fase zullen we het eerste prototype (versie 0.0) ontwikkelen. Personen met dementie en hun mantelzorgers zullen de face validiteit en leesbaarheid van de tool, de lay-out en het gebruiksgemak evalueren via semigestructureerd interviews. Op basis van hun input zullen we de tool aanpassen naar versie 1.0.
Fase 3: Iteratieve bruikbaarheidstests: na aanpassing van de tool zullen we de bruikbaarheid bestuderen met behulp van een "think aloud"-methode waarbij personen met dementie  en hun mantelzorgers worden geobserveerd tijdens het gebruik van de ACP-support tool door een onderzoeker die ook de fouten, moeilijkheden of opmerkingen noteert. De positieve en negatieve aspecten van de ACP support tool, problemen bij het gebruik en advies om het uiterlijk en het ontwerp te verbeteren, zullen worden geëvalueerd via semigestructureerde interviews, resulterend in de definitieve versie 2.0. Deze versie wordt opnieuw geëvalueerd in een tweede bruikbaarheidstest met een andere groep deelnemers die de definitieve versie 3.0 produceren

• Voor doelstelling 2: Haalbaarheidsstudie van de ACP support tool (versie 3.0)

We zullen vragenlijsten en kwalitatieve interviews gebruiken om de aanvaardbaarheid, haalbaarheid en waargenomen impact van de tool te evalueren en de haalbaarheid van methoden en  procedures voor een grotere randomized controlled trial te testen.